مازندمجلس: نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در مرکز همایش های بین المللی صدا و سیما برگزار شد. در این مراسم وزرای کار و آموزش و پروش به همراه تعدادی از هنرمندان و ورزشکاران حضور داشتند و علی دایی، بهداد سلیمی و حمید سوریان به عنوان سفیر بیماران نادر معرفی شدند. چهره های دیگری مثل بهزاد فراهانی، پریناز ایزدیار، جواد نکونام، داریوش ارجمند، بهاره افشاری، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی، حامد برادران، امیرحسین فشنگچی و ... هم حضور داشتند. علی ربیعی وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی در این همایش گفت: «علی داودیان بنیانگذار فقید بنیاد بیماری های نادر گاهی از من گلایه می‌کرد، اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود. یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامه‌ها دچار مشکل می‌شوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصت‌های برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند. از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماری‌های نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است. یکی از مهم‌ترین کارهایی که در زمینه بیماری‌های نادر انجام شد در زمینه غربالگری‌ها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است. در مورد بیماری‌های نادر اولا تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.»محمد بطحایی وزیر آموزش و پروش هم در این همایش ضمن انتقاد از جداسازی دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر گفت: «تفاهم نامه ای برای حمایت از این دانش آموزان با بنیاد بیماری های نادر به امضا رسیده است. در جامعه دانش آموزی تعدادی مبتلا به بیماری نادر هستند و اغلب از نظر اقتصادی وضعیت مناسبی ندارند و آموزش و پرورش باید سهمی در کاهش آلام این افراد و تحصیل آنها داشته باشد. دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود» وزیر آموزش و پرورش توضیح داد: «بخشی از بودجه وزارت آموزش و پرورش برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه های عادی سوق می دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری های نادر در آموزش و پرورش انجام می شود همچنین با امضای تفاهم نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم های موثری برداشته شود» در ادامه این همایش حمید رضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران پیشنهاد داد بیمه سلامت ایرانیان بیماران نادر را تحت پوشش خود قرار دهد. او توضیح داد: «اطلس بیماری های نادر برای پزشکان منتشر شده و تمام اطلاعات در خصوص بیماری های نادر در این کتاب آورده شده است همچنین در خصوص بیماری های نادر، کنگره های بین المللی همگانی برگزار شده است. ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مسئله بیمه های تکمیلی برای پوشش هزینه های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. امضای قرار داد با مراکز درمانی در راستای خدمات بهداشتی رایگان انجام شده است. تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان برای آن‌ها کاری انجام داد و ارسال نمونه های ژنتیکی از دیگر اقدامات برای خدمات رسانی به بیماران نادر است»